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Das Team von GoRare

Was wir nur gemeinsam erreichen können

Eine chronische, möglicherweise sogar lebensbedrohliche Erkrankung bei einem Kind oder Jugendlichen ist immer eine Herausforderung – ganz besonders, wenn es sich um eine seltene Erkrankung handelt.

Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, gerade Krankheiten des Nervensystems können das Leben nachhaltig negativ beeinflussen. Über viele seltene Erkrankungen ist leider noch wenig bekannt. 

Nur zusammen, in einem erfahrenen und eingespielten Team, ist deshalb eine umfassende individuelle und effiziente Diagnostik und Behandlung bei einer seltenen neurologischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter möglich.

Die Leitung des GoRare

Das GoRare wird geleitet von Prof. Dr. Knut Brockmann und  Prof. Dr. Jutta Gärtner. Unser Ziel ist es neue Erkenntnisse zu Entstehung und Verlauf seltener Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter schnell in Form neuer Diagnose- und Therapieansätze für den Patienten nutzbar zu machen.

Univ.-Prof. Dr. med.  Knut Brockmann

Univ.-Prof. Dr. med.
Knut Brockmann

Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin Göttingen
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

Univ.-Prof. Dr. med.  Jutta Gärtner

Univ.-Prof. Dr. med.
Jutta Gärtner

Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin Göttingen
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

Die Partner des GoRare

Das GoRare arbeitet eng mit niedergelassenen Schwerpunktpraxen, spezialisierten Gemeinschaftspraxen und Krankenhäusern sowie Patientenorganisationen und wissenschaftlichen Fachgesellschaften zusammen.

GoRare Hilfreiche Links

Hilfreiche Links

Was Sie auch noch interessieren könnte

Das Netz bietet zahlreiche Informationen, Diskussionsforen und Hilfsangebote zum Thema seltene Erkrankungen. Hier haben wir einige weiterführender Links für Sie zusammen gestellt.

Die Care-for-Rare Foundation ist eine Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen (deutschsprachig).

ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist ein Netzwerk für Patienten mit einer Vielzahl von Informationen über seltene Erkrankungen.

Orphanet ist eine Datenbank mit Informationen über seltene genetische Erkrankungen (deutschsprachig).

OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) ist eine Datenbank für genetische Erkrankungen (englischsprachig).

NAMSE, das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ist  ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium für eine bessere Patientenversorgung. Es bündelt bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

EURORDIS, eine nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen für Menschen in Europa, die mit einer seltenen Krankheit leben.